«Сказали, что он - имбецил». Как мама сына с аутизмом доказала, что ее ребенок может все

Источник материала:

Что вы скажете о парне, узнав, что он заканчивает бюджетное отделение ВУЗа, занимается спортом, подрабатывает, поддерживает маму, а еще — как никто умеет делать женщинам комплименты? Пожалуй, что это неплохой жених для вашей дочери. А что вы подумаете, узнав, что у этого парня — аутизм?

О расстройстве аутистического спектра до сих пор известно мало, а говорят — много: то аутисты — люди, совсем не приспособленные к жизни, не способные усваивать простейшую информацию и общаться с людьми, то — гении, одаренные уникальными талантами и способностью понимать этот мир лучше других.

Правда в том, что диагноз, объединяя аутистов и будто отрезая от внешнего мира, не делает их одинаковыми. Об уникальной личности — «высокофункциональном аутисте» Матвее Залецком мы поговорили с его мамой, Ксенией Федоровой.

«Когда услышали диагноз, даже не испугались. Потому что не поняли, что это»

Ксения вспоминает: самым тяжелым был не тот момент, когда она узнала, что с сыном. А период, в который она надеялась переделать ребенка и сделать его «нормальным»:

— Матвей родился в 1996 году, когда диагноз «аутизм» еще не ставили и никто толком не понимал, что с нашим ребенком. При этом я понимала, что малыш у меня необычный — знакомые рассказывали, когда их дети пошли, заговорили, научились держать ложку… У нас все было не так.

Мы тогда жили без интернета, но были книги и журналы о детях — и когда Матвею исполнилось 9 месяцев, в одном из таких изданий мне попалась статья о детском аутизме. Прочитав ее, я словила себя на мысли — очень много похожих симптомов! Но тут же отбросила эти подозрения — просто я тревожная мама и всегда найду у ребенка все болезни.

Но к двум годам ситуация не улучшилась: Матвей не говорил и объяснить нам, чего он хочет — не мог. С одной стороны, он был даже слишком спокойным ребенком, если его не трогать, с другой — капризным и требовательным, когда его не понимали.

Было трудно, но благодаря цепочке походов от одного врача к другому, нам удалось попасть к специалисту, которая как раз начинала работать с аутистами. Она: «Хоть аутизм в 2 года и не ставится, будьте готовы, что все идет к этому». А мы даже не испугались, потому что не поняли, что это.

Когда поняли, конечно, пришла жалость к себе. И этот период длился несколько лет. Все это время я не могла принять, что это диагноз, с которым мы будем жить всегда. Пыталась убедить себя, что мы все исправим и Матвей станет «таким, как все нормальные дети». Как только я осознала, что этого не случится и нужно учиться жить по-новому — стало легче.

«Матвей никогда не был агрессивен и опасен для других детей»

Как только Матвей начал общаться с кем-то, кроме членов своей семьи, Ксения поняла: проблем нужно ждать не от других детей, которые часто бывают жестоки, а от их родителей.

— Мы сменили много детских садиков. Пробовали ходить в специализированный — и продержались там всего 3 месяца. Когда в группе хотя бы часть обычных детей — это мотивация, стимул для остальных. А если рядом 6 сложных детей с совершенно разными диагнозами и способностями к восприятию информации — это не дает результатов.

Меня смутило и отношение воспитателей. Возможно, сейчас все изменилось, но на тот момент, отдавая ребенка в специализированный сад, ощущение было такое, что ты сдаешь его в камеру хранения, где главное, чтобы он не потерялся и не убился.

Если в обычном садике можно было найти специалиста, которому интересно поработать с таким ребенком и добиться какого-то результата, то здесь сотрудники просто механически выполняли свои обязанности, отбывая рабочее время.

В обычном детском саду Матвею было лучше. И нужно отдать должное воспитательнице — она смогла сделать то, что не удалось нам: приучила его к горшку.

На самом деле, это огромная проблема всех мам детей с аутизмом: дети не могут понять, что происходит с их телом, и сказать о своих потребностях.

Сейчас, вспоминая об этой нянечке, я понимаю, что нам везло на хороших людей — даже те, кто не понимали диагноза и его специфики, пытались найти с Матвеем общий язык и чему-то его научить.

Поэтому проблемы в детском саду у нас возникли не из-за воспитателей и даже не из-за других детей. Против Матвея были их родители.

Ни один родитель — даже тот, который на словах лоялен к особенностям других детей — не хочет, чтобы в его классе, группе, окружении был такой ребенок. И это одна из главных проблем детей с аутизмом и их родителей.

Я тогда была юной, испуганной мамой, продуктом своей культуры и воспитания: не дай бог люди подумают о нас плохо, не дай бог — доставить кому-то неудобство. Поэтому я даже не пыталась выяснять отношения с недовольными родителями. Но в любой сложной ситуации была на стороне Матвея и всегда разбиралась в том, что произошло. Зачастую оказывалось, что сложная ситуация возникла просто потому, что на ребенка, который не говорит, проще переложить ответственность и вину за что бы то ни было. Матвей никогда не был агрессивен и опасен для других детей.

Но любой страх рождается от незнания, отсутствия информации — и для Беларуси это нормально. Я много времени провела за рубежом, какое-то время жила во Франции — и видела, какое отношение к необычным детям там. Матвей был еще совсем маленьким, когда во Франции уже началась массовая программа инклюзии для детей с самыми разными психофизическими особенностями. Французы просчитали, что для социума очень полезно, когда люди видят разное, ищут подход к тем, кто на них не похож, и адаптируются к непривычной ситуации. В первую очередь, это полезно для того человека, который учится. Я знаю это по себе — ведь меня Матвей научил многому.

«Матвею нужно очень понятное, оговоренное будущее»

Несмотря на то, что при поступлении в школу Ксении сказали: умственную отсталость сына не скорректировать — она этому не поверила. Желание мамы понять своего ребенка дало результат, которого не могли спрогнозировать ни педагоги, ни врачи.

— Матвей заговорил в 6 лет — плохо, бессвязно, потому что речевой аппарат был не развит. Тогда же мы поступили в частную школу, где логопед безапелляционно заявила, что наш ребенок — имбецил, и с этим уже ничего не поделаешь.

В этот момент я поняла, что сложнее всего — с такими вот мастодонтами, закоренелыми в уверенности, что они правы на 100 процентов. Куда проще и продуктивнее — с ищущими людьми, которые готовы пробовать новое. Тогда мы и сформулировали наш главный принцип: ищем не профессионалов по теме аутизма, а просто хороших людей — и это сработало.

Мы все-таки пошли в школу, где нам констатировали «имбецильность», и попали к замечательной учительнице, которая не испугалась Матвея. Она только предупредила: «Вы же понимаете, что программу первого класса он не потянет?». Мы ответили, что и цели такой нет — главное, попытаться.

Но вопреки всем опасения, Матвей не только закончил первый класс со среднестатистическими показателями для ребенка этого возраста, но и сам, непонятным для учительницы методом, выучил таблицу умножения. У аутистов феноменальная память — это правда.

Поэтому ни с математикой, ни с языками проблем у Матвея никогда не было — он легко запоминает и лексику, и правила граматики. Другое дело — литература. Матвей может прочитать текст и запомнить только зеленую собачку из 28-ой главы, решив, что вокруг нее вертится повествование. Почему собачка кажется ему важней, чем сюжетная линия и главные герои — можно только догадываться.

Ксения признает, что им с Матвеем здорово помог понять друг друга педагог-психолог Олег Трофимович. Сегодня он гуру в работе с аутистичными детьми, а тогда был молодым специалистом:

— Он полностью поменял наши представления об аутизме — и мы пришли к принятию того факта, что аутизм не лечится никакой медикаментозной терапией, поэтому нам нужно понять и выучить язык Матвея.

Например, я выяснила, что Матвей, в отличие от многих, очень четкая, структурированная личность. Главное для него — заранее выяснить правила игры.

Это мы можем жить, как медузы, к какому берегу прибьет — там и хорошо. Аутисты просто не выживут в режиме разброда и шатания: им нужно четко объяснять, что происходит сейчас и что их ждет в будущем.

Например, Матвей понимает ход времени и готов лететь на самолете хоть 10 часов — главное, чтобы его об этом заранее предупредили и не обманули. Такая же четкость важна для него и в бытовых моментах: обед должен быть ровно в 13.00 — иначе это огромный стресс. Ему нужно очень понятное, оговоренное будущее.

Вместе с этим, мы, на свой страх и риск, постепенно внедряли в жизнь Матвея новое: продукты, страны, знакомства. И когда он научился ловить от этого адреналин — сопротивление ушло.

«Матвей спросил: «А почему, если виноват тот мальчик, в школу не буду ходить я?»

Через четыре года обучения в частной школе и жалоб педагогов-предметников на «сложного ребенка» Ксения решила, что для Матвея будет лучше учиться на дому. Но оказалось, что сын хочет другого.

— Матвей сказал: «Я хочу ходить в школу». Школа посопротивлялась, но, после моего похода в РОНО, ей пришлось смириться. Матвея, несмотря на то, что это противоречило правилам, подсаживали в общие классы — и я была только за, потому что социализация и общение с детьми для нас была важнее всего.

Все шло гладко до подросткового возраста: в этот период мы пережили сильнейший стресс и нам пришлось найти психолога, к которому Матвей до сих пор время от времени заглядывает.

А случилось вот что: учительница подсадила его не в знакомый ему, а в параллельный класс. И там его начал поддевать ученик — говорить гадости, махать перед лицом руками. Сначала Матвей не понял, что происходит, но когда до него дошло, что над ним издеваются — пошел давать сдачи. Когда до меня дозвонились, я услышала, что случилась самая настоящая пацанская драка.

Директор, конечно, во всем обвинила нас — «неадекватный ребенок, побил мальчика, который ни в чем не виноват». Эти слова заставили меня сделать то, чего я не планировала — и вызвать милицию: оказалось, мальчик уже стоял на учете. Классический хулиган, который самоутверждался за счет тех, кто не может ответить.

Конечно, после этого инцидента нас не хотели принимать обратно в школу. Мы, взрослые, сдались… И тут спасибо Матвею, который внезапно спросил: «А почему, если виноват тот мальчик, в школу не буду ходить я? Почему меня наказывают?».

Я поняла две вещи: во-первых, у моего ребенка обостренное чувство справедливости. Во-вторых, я не знаю, что ему ответить.

И я снова пошла в любимое Рано, после чего Матвей вернулся к занятиям и благополучно доучился до выпуска. (Улыбается)
Удивительный у него характер все-таки — он заставляет людей принимать и любить его. Он сам пробивает себе дорогу.

«Матвей сам зарабатывает деньги с 10 класса»

Матвей сам захотел поступить в ВУЗ. Выбрали БГУКИ — знакомые подсказали, что там умеют работать с особенными детьми. В первый раз Матвей завалил экзамен по «Обществоведению» («Он не смог разобраться, что к чему. Я, впрочем, тоже не смогла», — смеется Ксения). Поэтому на год пошел в колледж, где оказалось, что «гопники» — прекрасные люди.

— Мы думали, что идем в колледж, а попали в ПТУ, где Матвей окунулся в среду самых настоящих гопников. Но мы не расстроились! Да, конечно, ребята показали ему другую сторону жизни — например, он узнал о существовании порно — но, как ни странно, они очень хорошо к нему относились и научили всяким пацанским штукам, которые закалили его характер.

Правда, и здесь не обошлось без стресса: во время учебы в ПТУ Матвей заболел воспалением легких и чуть не умер — целой осталась только одна треть легкого. Это особенность аутистов: у них очень высокий порог боли и терпения, поэтому они молчат до последнего.

Но Матвей выкарабкался — и в этот же год смог поступить в БГУКИ — на бюджет:

— Он учится сам и сам сдает сессии — правда, каждый раз волнуется и дома пахнет валерьянкой. Конечно, год обучения по уровню стресса и трудозатрат для него идет за четыре, но Матвей справляется.

Недавно он получил распределение в Центральную библиотеку им. Пушкина — будет составлять каталоги книг. Если сотрудники пойдут ему навстречу, у Матвея есть все шансы остаться на этой работе: системность — это как раз то, что он любит.

Конечно, моя главная родительская тревога связана как раз с тем, каким будет его будущее. Будущее, в котором нас не будет рядом.

И здесь самое главное — не финансовая, а профессиональная и человеческая поддержка. Одна из проблем людей с инвалидностью в том, что обществу легче откупиться от них, отдать деньгами, нежели временем, пониманием, знаниями. И люди быстро подсаживаются на эту иглу, у них включается рефлекс: «Дайте, мне нужнее всех!».

Мне бы очень хотелось, чтобы Матвей смог иначе. Чтобы он смог найти работу по душе и создать семью — знаю, что он этого хочет.

Ксения тут же отмечает, что Матвей уже сейчас учится зарабатывать и распределять деньги самостоятельно:

— Например, у нас есть договоренность, что психолога он оплачивает сам. У Матвея есть возможность тратить собственные деньги, потому что он получает стипендию, пособие по инвалидности и подрабатывает в моих маникюрнях (Ксения — учредитель двух нейл-баров в Минске) с 10 класса: он увозит в прачечную вещи, которые нужно постирать.

Матвею очень нравится работать, он научился считать деньги и даже, в хорошем смысле, жадничать. (Улыбается)

«Матвей куда чаще замечает красивое, чем уродливое. Это его особенность»

— Матвей стал активно пользоваться Фейсбуком год назад. Мой самый большой страх был связан с тем, что в интернете ему может встретиться все, что угодно! Но ведь и в реальной жизни он тоже может столкнуться с плохими людьми и неприятностями. Например, Матвей очень рано стал самостоятельно перемещаться по городу — лет с 7 он сам ездит на общественном транспорте. А сейчас рассекает по Минску на велосипеде и — точно знаю — сталкивается с разным, хоть он и не делится своими обидами.

С одной стороны, я понимаю людей: Матвей может подойти и закрыть чужой рюкзак, потому что знает, что открытая сумка — это опасно. Он может дотронуться до чьей-то одежды, потому что его что-то заинтересует, или дышать кому-то в затылок, стоя в очереди — пока Матвей плохо понимает, что такое границы личного пространства. Все это может напугать.

Но с другой стороны — я точно знаю, что главное — реагировать без агрессии, спокойно объяснять, что не так. Возможно, Матвей сразу и не поймет, но со временем эти слова обязательно дадут всходы.

То же касается и общения на Фейсбуке. Я рада, что Матвей зарегистрировался в социальной Сети и нашел там свой круг общения, потому что, как ни странно, именно в соцсетях он нашел свою версию дружбы. И там она дается ему проще, чем в реальной жизни.

Его невероятная открытость и желание общаться с людьми — следствие того, что он очень долго был во внутреннем ауте, не хотел выходить на контакт — и мы все время его тормошили, звали в наш мир. Теперь он даже слишком активен в общении — и следующий этап: научить его не нарушать чужие границы и отстаивать свои.

Дело в том, что аутисты зачастую не понимают сложностей контекста, тонкой иронии… Поэтому Матвей не задумывается о том, что его комментарии могут выглядеть как-то смешно и необычно, да и сам не чувствует, если кто-то отвечает ему с сарказмом.

Ксения объясняет: Матвей знает, что он аутист. Не факт, что сын до конца осознает, что стоит за этим словом, но он предупреждает других людей о том, что необычный человек и просит на него не обижаться.

— Мы постарались объяснить Матвею, что не все понимают, к примеру, его комплименты, которые он очень любит делать. Он долго не мог понять — почему? Ведь он же думает о человеке хорошо и хочет сказать ему приятное. Мы объяснили: когда ты делаешь комплименты ногам — это могут воспринять как домогательство. Это стало для Матвея открытием.

На самом деле, его комментарии и в онлайн, и в оффлайн — абсолютно естественные и искренние. А вот обратная негативная реакция много говорит о человеке. Матвей для меня, как лакмус.

Например, как-то он сказал нашему знакомому, что у него очень низкий рост. И он обиделся! Но ведь это правда. И больше того: Матвей не видит ничего оскорбительного и обидного в этом факте. Он просто не знает, что быть мужчиной маленького роста — плохо.

Справедливости ради, он куда чаще замечает красивое, чем уродливое — даже в мелочах. Это его особенность.

Ксения говорит, что самого себя Матвей считает и красивым, и умным, а еще ему очень нравится, когда об этом говорят. У парня здоровая самооценка и, несмотря на диагноз, у него по-своему неплохо получается налаживать отношения с этим миром:

— Матвей многому меня учил. В том числе и тому, как общаться с миром — без требований, без претензий, а только лишь с надеждой быть понятым и найти компромисс. Сын, на самом деле, большой оптимист — и я перенимаю у него это позитивное восприятие жизни.

Например, со временем я поняла, что мне тяжело общаться со многими родителями других детей с аутизмом. Конечно, я тоже могу поплакать и пожаловаться на судьбу, но заниматься этим бесконечно — глупо и неконструктивно.

Я пытаюсь объяснить им, что результат, к которому сегодня пришел Матвей, никак не связан с «волшебными таблетками от аутизма» — больше того, я категорически против лекарств такого рода — помогла только социализация и терпение. Но меня не всегда готовы услышать.

Зато Ксению готов услышать Матвей — как бы трудно порой ни было это понять:

— Матвей очень любит младших детей, особенно теплые у него отношения с Доминикой. В комнату к Матвею она заходит, как к себе домой, и вьет из него веревки.

(Смеется)

Но если у нас вдруг, как в любой семье, возникают ссоры — Матвей всегда на моей стороне. Он очень добрый и всегда меня оберегает. Что бы ни происходило — а мне казалось, что я в нашей семье плохой полицейский — Матвей всегда за меня, мой главный защитник.

Теги: знакомства, Минск