Хрустальный Денис. Как "мама-росомаха" поставила на ноги сына с редким генетическим заболеванием. 21.by

Хрустальный Денис. Как "мама-росомаха" поставила на ноги сына с редким генетическим заболеванием

17.02.2017 07:56 — Новости Общества | Tut.by  
Размер текста:
A
A
A

«У меня замечательный сын. Да, мы прошли с ним сложный этап в его развитии. Мы его победили. Денис ходит в обычный садик и хочет в обычную школу. Я — счастливый человек», — говорит «хрустальная женщина» Оксана Козарева. Из-за редкого генетического заболевания ее кости очень хрупкие. За 36 лет жизни она перенесла 40 переломов. Оксана «ломалась» дома, на улице, в магазине, даже в лифте, когда мама везла ее маленькую на руках. В ее ногах столько спиц, что она себя в шутку называет Росомахой по аналогии с героем американских комиксов, чей скелет покрыт сплавом адамантия. Пять лет назад в семье Оксаны и ее мужа Алексея родился сын. Мальчик унаследовал от мамы генетическое заболевание. Оксана не опустила руки, стала бороться и все-таки поставила Дениску на ноги.


Пятилетний Денис по характеру «живчик». Он не из тех детей, которые готовы часами сидеть на полу, складывая фигурки из Lego. Денису нужно находится в центре внимания. Мама с гостями пьют чай с тортом? Денис поставит на стол тарелку с пластмассовыми фигурками, зальет их воображаемым майонезом и с хитрой улыбкой предложит собравшимся насладится изысками детской молекулярной кухни. Заметили кошку? Денис возьмет со стола большую клетку с хомяком и принесет вам еще и его для знакомства.

Денис не сидит на месте. Он бегает, прыгает: на полу, на кровати, на кресле. А когда уйдет мама может вообще показать на диване чудо-стойку «звездочку» на одной руке и ноге. Оксана смотрит на выступления сына со смесью умиления и тревоги. Каждый номер чада сопровождается не веселым: «Дениска, а покажи, как ты умеешь», а беспокойным: «Денис, осторожнее», «не упади». Это не чрезмерная опека и не пустое волнение. У Дениса инвалидность, четвертая степень утраты здоровья. Он — мальчик с несовершенным остеогенезом. Там, где среднестатистический ребенок отделается ссадиной, Денис может получить тяжелый перелом со смещением и несколько недель мучительного лечения в больнице.


«Лифт приезжает на первый этаж, тормозит и я у нее на руках ломаюсь»

Оксана стала хрустальной, можно сказать, случайно. «Спонтанная мутация», — объяснили родителям врачи. Как лечить ребенка с несовершенным остеогенезом на тот момент советская медицина не знала. Родителям Оксаны предложили просто давать ей перемолотую яичную скорлупу с лимончиком и прописали пить мумие. Мама с папой все свое время посвящали дочери. Выполняли все назначения врачей, лечили, закаляли, но хрустальная девочка «ломалась».

— Мы с мамой ехали в лифте. Она меня держала на руках. Лифт приезжает на первый этаж, тормозит и я у нее на руках ломаюсь — перелом бедра, — вспоминает Оксана.

В детстве Оксана практически не выходила из дома, а если и выходила, то передвигалась на детском трехколесном велосипеде. Так безопаснее. Однако и это не спасало от переломов. Из-за перенесенных операций Оксана уже не могла самостоятельно ходить. Только на костылях.


Научиться заново ходить было сложно. Свой первый выход в город на костылях она помнит до сих пор.

— Мне срочно надо было ехать в город. Я вышла на остановку. На стоянке отстаивался автобус. Потом он заморгал поворотниками, развернулся и подъехал ко мне. У меня такой дикий мандраж был… Я аж вспотела… Думала: «Боже, как я на него запрыгну». Я схватилась за поручень, подтянулась, ногу поставила и все.

«Он просто ножками перебирал и получил перелом бедра»

В зрелом возрасте количество переломов значительно сократилось.

— У меня был предпоследний перелом в 15 лет, а последний уже после того, как я Дениса родила. По глупости — подняла в магазине 10-килограммовый арбуз и меня повело в сторону. Я не упала, а просто сильно ступила на ногу. Я почувствовала то, что почувствовала. Я себя переоценила. Каюсь, — объяснила собеседница.

Оксана живет с мужем Алексеем. Вместе они уже 13 лет. Пара давно мечтала о детях, но Оксана опасалась. Все-таки медики ее предупредили, что шансы на то, что генетическое заболевание передастся ее ребенку составляют 50 на 50 процентов. Оксана забеременела. Первое время плод развивался, как и положено.

— Я узнала (о диагнозе сына. — TUT.BY) только на 20 неделе. До этого все узи были ровненькие. Я летала, — вздыхает женщина.


После рождения Дениса Оксана сразу начала лечение.

— Когда он у меня родился с трех месяцев он получал инъекцию памидроната. Лекарство мы покупали сами. В то время оно в Беларуси не было запатентовано. Мы ездили каждые три месяца в РНПЦ «Мать и дитя» прокапаться, — рассказывает Оксана.

Первый перелом у Дениса случился в четыре месяца. Мальчик лежал на животике и стал ножками перебирать:

— Я услышала щелчок. Он закричал. Я все поняла. Представляете, он просто ножками перебирал и получил перелом бедра.

Лекарство для Дениса искали где могли. Покупали в Польше, Прибалтике, России. Сами покупали и привозили. В интернете Оксана узнала о московском педиатре Наталии Беловой, которая занимается детьми с редкими генетическими заболеваниями. В феврале 2015 года женщина взяла Дениса и поехала в Москву на прием.


— Мой сын благодаря своевременному лечению начал становится на ножки, когда ему было полтора года, а пошел в год и девять месяцев. Это очень хороший результат. Когда мы попали в Москву, ему было три года, он уже вовсю бегал. Мы приехали туда просто на консультацию. Наталия Александровна (Белова. — TUT.BY) с командой нас выслушали. Первое, что нам предложили — собрать документы для Русфонда (российской благотворительная программа поддержки больных детей. — TUT.BY). С их помощью собрали деньги на год для лечения Дениса памедронатом. Мы приезжали каждые четыре месяца в Москву и получаем инъекции. Мне сразу сказали, что все у ребенка должно быть хорошо, но надо работать.

Визиты в Московскую клинику положительно сказались на здоровье ребенка. Если в первый визит денситометрия показала плотность кости на уровне 93%, то за год лечения этот показатель вырос до 97%.

— То есть на три процента меньше нормы. На сегодняшний день лечение памедронатом Денису не нужно, чему я несказанно рада. Будет ли он принимать еще препарат — покажет ближайшая денситометрия, — отметила Оксана.


За время лечения Дениса Оксана познакомилась с другими мамами, которые воспитывают «хрустальных детей». Женщины объединились и коллективными усилиями добились бесплатного лечения их деток в Беларуси.

— На сегодняшний день ездить уже никуда не надо, — улыбается мама.

Как отмечает собеседница, люди с несовершенным остеогенезом при должном лечении могут жить абсолютно нормальной жизнью.

— Разные ситуации есть, но как правило у многих во взрослой жизни переломов становится намного меньше.


«Я хочу еще одного ребенка»

Денис хорошо растет и развивается. Сейчас мальчик ходит в обычный детский сад. Он умеет читать, хорошо пишет, увлекается космосом и может по памяти назвать все планеты солнечной системы.

Оксана с Алексеем на одном ребенке останавливаться не намерены.

— Я сейчас скажу такую вещь … дерзкую. Я чувствую в себе силы и потенциал еще одного ребенка воспитать. Конечно, уже не рожать, а взять из детского дома малыша. Это и моя мечта и моего любимого человека. <…> Денис заполнил мою жизнь. Он у меня боец. Не знаю, что бы я делала, если бы у меня его не было. Я хочу еще одного ребенка. Я не хочу, чтобы Денис был в семье один. Я хочу, чтобы у него тоже был друг, товарищ. Я очень надеюсь, что у меня на пути не возникнет преград из разряда: «Ну никак?! вам нельзя это делать», — поделилась планами собеседница.


«Проблем все-равно хватает»

В Беларуси люди с редкими генетическими заболеваниями долгое время сами решали свои проблемы. Ситуация изменилась в 2010 году после регистрации в стране Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Сейчас в их рядах насчитывается около 150 членов. Самое внушительное представительство у людей с несовершенным остеогенезом.

— Сейчас с остеогенезом дела обстоят более-менее неплохо, но проблем все-равно хватает, — рассказала TUT.BY председатель общественного объединения Татьяна Матиевич. — Главная проблема — это реабилитация. Потому, что принимают на реабилитацию только в Острошицкий городок (республиканская детская больница медицинской реабилитации. — TUT.BY), но в связи с тем, что редких больных много, а мест мало, то мы не можем охватить всех.

Еще одна важная проблема — поддержка взрослых с редкими генетическими заболеваниями.

— У нас все лечение бесплатное только до 18 лет. Как будто после 18-ти лечить не надо. А ведь чем старше пациент, тем сложнее проблема, — отметила собеседница, подчеркнув, что за несколько лет с белорусскими медиками удалось наладить сотрудничество. — Работа с Минздравом идет. У нас с ним постоянный диалог и потихоньку проблемы решаются. С каждым разом все быстрее начинают вникать и понимать наши проблемы. Всегда, когда говоришь, тебя слышат.

 
Теги: знакомства
 
 
Чтобы разместить новость на сайте или в блоге скопируйте код:
На вашем ресурсе это будет выглядеть так
Пять лет назад в семье Оксаны и ее мужа Алексея родился сын. Мальчик унаследовал от мамы генетическое заболевание. Оксана не опустила руки и поставила Дениса на...
 
 
 


Архив (Новости Общества)

21.by в социальных сетях

Свежие газеты

23.05.2018
Mir24.TV Belarus
Івацэвіцкі веснік
Кобринский вестник
Навiны Палесся
Полесская правда
Пинский Вестник
Варяг-пресс
Двинская правда (Верхнедвинск)
Новости Докшицы
Міёрскія навіны
Новости Полоцка
Поставский край
Голас Сененшчыны
Патриот (Ушачи)
Клiч Радзiмы
Газета Авангард
Новости Ветки
Народны голас
Лоевский край
Чырвоны Кастрычнiк
Петрыкаускiя навiны
Хойницкiя навiны
Чачэрскi веснiк
Новости Волковыска
Вороновская газета
Газета Праца
Ивьевский край
Полымя
Лидская газета
Заря над Неманам
Свислочская газета
Светлы шлях
Единство
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Инфа-Курьер
Слуцк Город
Смалявiцкi край
Soligorsk News
Прамень
Раёны весник
Маяк Преднепровья
Радзiма
Горецкий вестник
Савецкая вёска
Кировец
Кричевская жизнь
Асiповiцкi край
Новости Хотимска
Новы дзень (Жлобин)
Перамога (Дятлово)
Святло кастрычнiка (Мстиславль)
24.05.2018
Mir24.TV Belarus
Пинский Вестник
Варяг-пресс
Гарадоцкi веснiк
Новости Полоцка
Клiч Радзiмы
Новости Ветки
Народны голас
Чырвоны Кастрычнiк
Хойницкiя навiны
Чачэрскi веснiк
Новости Волковыска
Вороновская газета
Газета Праца
Заря над Неманам
Свислочская газета
Светлы шлях
Новости Дзержинска
Нясвижскiя навiны
Инфа-Курьер
Прамень
Раёны весник
Кировец
Голас Касцюкоушчыны
Асiповiцкi край
Новости Хотимска
Новы дзень (Жлобин)

© 2004-2018 21.by
Яндекс.Метрика