«Говорю дочке, что надо жить. А сама об этом забываю». Преображение для мам тяжело больных детей

Источник материала:

В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Марина живут в режиме «день сурка». Каждая из них воспитывает дочь с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

СМА — генетическое нейро-мышечное заболевание, которое в Беларуси сегодня не лечат. Оно проявляет себя так: сначала у детей появляется слабость в руках и ногах, со временем перестают работать и мышцы, ответственные за дыхание.

Заболевание делится на несколько типов, в зависимости от возраста, в котором оно проявилось. Самым трудным считают первый тип: болезнь прогрессирует быстро и летальный исход может быть скоропостижным, если ребенок вовремя не получает поддерживающее лечение. В случае со вторым и третьим типом болезнь развивается не так быстро, но исход у нее такой же.

Катиной дочке Лизе — два годика, она так и не начала ходить. Ангелине, дочери Марины, — 14 лет, семь из которых она дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Женщины признаются: думая только о том, как продлить жизнь своим детям, они забыли о себе. Но если сила, энергия и способность радоваться жизни закончились у мамы, откуда им взяться у ребенка? Так рассудили наши героини и, несмотря на то, что это было трудно, на день оторвались от домашних забот для участия в нашем проекте.

Для начала отправимся в экосалон «Cosmico» к Евгению Шатохину, одному из самых известных белорусских парикмахеров-стилистов.

Как бы ни была обессилена женщина, в парикмахерском кресле она обязательно сразится за свой цвет и длину волос. Евгений, как опытный мастер, сумел найти компромисс между тем, что действительно подходит нашим героиням, и тем, чего им хочется.

— Цвет волос всегда подбирается под тон кожи, — поясняет он. — Ясно, что многое можно скорректировать макияжем и одеждой. Но для меня важно, чтобы Екатерина и Марина уже с утра, просыпаясь, выглядели хорошо, чтобы цвет волос и стрижка их украшали.

Кроме того, мы обсудили, как они укладывают волосы в повседневной жизни: важно, чтобы женщины не просто ушли красивыми из салона красоты, но и могли, при своей занятости, поддерживать этот результат. Иначе грош цена моей работе.

В итоге для Марины парикмахер выбирает теплый блонд, которым можно перекрыть мелирование: бледной коже оно не идет. Чтобы не подчеркивать усталость, лучше «утеплить» тон волос. От стрижки а-ля «волчица» смело отказываемся, она уже давно не актуальна. А вот «пикси», которую выбирает Евгений, держится в топе самых популярных и удачных стрижек уже не один сезон.

Как и «боб», который подстригли Екатерине. Блонд, оттенок которого вызывал сомнения, заменили на естественный темный тон волос, которых похож на природный оттенок Кати и подходит ее цветотипу.

К работе Евгения присоединяются визажисты — Татьяна Владимирова, бьюти-блогер, создатель студии «MakeUp Room», и Дарья Андрусенко, эко-визажист и адепт естественной красоты.

Сияющая кожа, легкий румянец, выразительные глаза — все это не только результат работы Татьяны и Дарьи, но и прекрасного настроения, которое появилось у наших героинь уже к середине дня.

— Божечки, я не могу успокоиться, — бегает туда-сюда по салону Марина и обнимает нас. — Как идти домой такой красивой? Меня не узнают дети!

И это еще не все. Время переодеться в комплекты, которые специально для наших героинь подобрала стилист Екатерина Кулеш.

— Мне захотелось подобрать для Екатерины что-то яркое, — объясняет стилист выбор образа. — Сочетание розового и голубого — отлично подходит для этой цели. Также эти оттенки освежают образ и делают его по-весеннему нежным. Важно отметить, что все пастельные оттенки хорошо сочетаются между собой, с ними легко создать гармоничный образ. Впрочем, Екатерина красотка: в стильных джинсах и футболке она бы выглядела не хуже. (Улыбается.)

— Очень захотелось «вытряхнуть» нашу Марину из удобных повседневных джинсов и добавить ее образу элегантности. Я рада, что это было нашим обоюдным желанием.

В итоге мы остановились на плиссированной юбке и мягком джемпере. Но чтобы образ выглядел еще более модным, я добавила актуальные в этом сезоне сапоги-трубы.

Екатерина признается, что сердце не на месте и пора домой, но уходить совсем не хочется: первый раз за последние два года она смогла посвятить себе целый день.

— У меня нет времени на себя с момента беременности, — делится женщина. — Она была тяжелой, ребенок родился недоношенным. Первые несколько месяцев мы делали все, чтобы дочка нагнала деток, которые родились в срок. А потом, не успели мы отдышаться, как начались куда более серьезные проблемы.

Лиза начинала вставать на ножки, но подхватила инфекцию, слегла… И уже не поднялась с кроватки.

Откладывать поход к врачу Екатерина не стала, но в течение 10 месяцев поставить диагноз не могли.

— Мы ведь были и у генетика, и у невролога, — пожимает плечами героиня. — Ну почему они ничего не заподозрили? Мы потеряли столько времени.

По мнению Кати, назначенное в тот период теплолечение только усугубило состояние дочери. Но больше всего мама винит себя: считает, что она, как медсестра, должна была догадаться, что это СМА. Тем более, что об этой болезни знала.

— Я читала «Имена», я слышала про «Геном» (сообщество родителей, чьи дети родились с тяжелыми генетическими заболеваниями — Прим. редакции). Наблюдала за людьми, как будто нахожусь за стеклом. Думала: как они живут? Я бы не смогла так, просто не справилась.

Но справляться пришлось. Катя говорит, что еще не пришла к стадии «принятия», ее штормит где-то между «гневом» и «депрессией»:

— Самое трудное: видеть, что твоему ребенку все хуже и хуже. Сначала она не может ползать, потом сидеть. Лиза, конечно, пока ничего не понимает, но ей хочется ходить, играть. Все, что я могу: брать ее подмышки, чтобы она делала «топ-топ». Она очень милая, нежная девочка…

Екатерина старается не плакать, но признается:

— Как я держусь?.. Да никак я не держусь! Нервные срывы регулярно бывают, потому что это невозможно. Понимаете, с каким чувством вины я живу? Столько времени упустила, да и теперь ничего не могу сделать.

Вся надежда Екатерины и ее мужа на то, что он сможет получить карту поляка. Если семья обоснуется в Польше, есть шанс на бесплатное лечение для Лизы. Правда, момент, когда можно было попробовать инъекцию «Zolgensma» (этот препарат вводится разово и стоит 2 миллиона 135 тысяч долларов) уже упущен, остается только вариант лечения лекарством «Spinraza». Этот препарат нужно вводить пожизненно несколько раз в год: стоимость одной ампулы варьируется от 70 до 120 тысяч евро.

— Я в числе тех родителей, которым пришел ответ от Минздрава, что мы можем купить лекарства за свой счет, — делится Екатерина. — Но как? Я в декрете, муж работает на СТО, продавать нам нечего. Конечно, мы открыли сбор, но сами понимаем, что это практически бессмысленно. Вся надежда и ответственность — на нас.

И это тяжелый груз. Поэтому я так рада, что смогла вырваться сегодня: чувствую огромное облегчение.

До и после:

Об этом же говорит Марина, которую с нетерпением ждут дома трое детей — они уже успели оценить преображение мамы в «Вайбере»:

— Я их очень люблю, — вздыхает Марина. — Но так вышло, что в моей жизни больше ничего нет: утром нужно вести старшего и младшую в школу, а потом бегом домой — к Ангелине.

Средней дочери Марины поставили диагноз СМА, когда ей было 1,5 года. Чтобы выяснить, что с ребенком, семье пришлось перебраться из Орши в Минск, где у них ничего не было — ни жилья, ни работы.

— Первый шок был, когда доча перестала ходить, — вспоминает Марина. — Но еще хуже стало, когда она не смогла дышать сама. В первый момент казалось, что с ума сойду от горя, потом собралась как-то… Но жить стало очень тяжело.

Получить аппарат ИВЛ бесплатно удалось совсем недавно, к этому времени семья уже успела собрать деньги на собственный.

— Нас еще долго спрашивали: а зачем вам второй? — рассказывает Марина. — Ну как, зачем? А если сядут батарейки, если выйдет из строя?

Такое уже случалось: однажды семья поехала в деревню к бабушке, и там аппарат ИВЛ перестал работать.

— Я так испугалась, — вспоминает Марина. — Хорошо, что дозвонилась до инженера в Минске, хотя было уже три часа ночи. Он подсказал, что можно попробовать сделать, чтобы аппарат включился — и это сработало. Скорая к нам тогда приехала через 40 минут, у медсестры были квадратные глаза: «А что мне делать? Какую помощь я вам могу оказать?». Не знают люди в Ошмянах, что это, понимаете?

Поэтому вернуться домой семья не может, а жизнь в Минске обходится дорого:

— Я вот не знаю, как нам накопить на переезд, на лекарства эти? — переживает Марина. — Наверное, никак. Муж — строитель у меня, не миллионер, мягко говоря. Нужно оплачивать аренду жилья, коммуналку, расходы на троих детей… Не знаю, на что надеяться. Но стараюсь жить сегодняшним днем и не показывать дочке, как мне тяжело и страшно.

Помню, как она, когда в 7 лет попала в реанимацию, сказала: «Я, наверное, умру — и хорошо. Все равно я тебе не нужна, потому я не хожу». С тех пор стараюсь, чтобы дома была нормальная атмосфера, и у Ангелины не возникало даже мыслей таких.

Объясняю ей: надо жить, надо. А сама иногда забываю об этом. Спасибо, что хоть вы напомнили.

До и после:

Выражаем благодарность команде и партнерам проекта:

• Стилисту Екатерине Кулеш за выбор образов для наших героинь;

• Сети экосалонов Cosmico за стильные стрижки и приятные подарки для участниц;
• Визажисту Татьяне Владимировой за готовность к участию в некоммерческих проектах;

• Визажисту Дарье Андрусенк за счастливые лица наших героинь;

• Галерее магазинов «Модный Молл» за предоставление стильных вещей для съемки.

Теги: Минск